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《关爱血友病,药师在身边》暨“药师志愿者爱心服务小屋”启动大会顺利开展

2024/4/18 浏览次数: 点击:445

为了提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注,加强对血友病患者的关怀和支持,2024年4月16日在世界血友病日即将到来之际,由江苏省药学会医药教育与健康促进专业委员会、成都蓉生药业有限责任公司主办,江苏康缘琴纳医药有限公司协办的《关爱血友病,药师在身边》暨“药师志愿者爱心服务小屋”启动大会在南京顺利举行。



江苏省药学会秘书长龚自力、江苏省药学会医药教育与健康促进专委会主任委员王坚、南京医科大学附属儿童医院血友病治疗中心/血液肿瘤科主任方拥军、南京市第二医院药学部主任曹辉、常州市第三人民医院药学部副主任万里江、南京医科大学第二附属医院药学部药师邱广富、东台市博爱罕见病助残关爱中心总监莫文宁,及南京鼓楼医院、南京医科大学附属儿童医院、东南大学附属中大医院等相关临床药师和其他志愿者、患者代表,共同出席了此次活动。

首先,江苏省药学会秘书长龚自立致辞,他肯定了此次活动的意义,旨在加强对血友病患者的关怀和支持,为他们提供更多的帮助和关注。希望通过药师、医生和志愿者的参与,将为患者带来更多的温暖和希望。随后,血友病患者代表、东台市博爱罕见病助残关爱中心莫文宁总监,志愿者代表、南京医科大学第二附属医院药学部药师邱广富分别致辞。


大会上,江苏省药学会医药教育与健康促进专委会主任委员王坚以“关爱血友病,药师在身边”为题作主题报告分享。南京医科大学附属儿童医院血友病治疗中心/血液肿瘤科主任方拥军以“血友病抑制物预防、诊治及自我管理”为题作主题报告分享。成都蓉生药业有限公司王彦童先生以“凝血因子VIII在儿童血友病A中的应用”为题作主题报告分享。在讨论过程中,常州市第三人民医院药学部副主任万里江以“血友病病人用药管理”为题作主题报告分享。同时,血友病患者代表也在大会上发言讨论,提出了患者的具体需求和宝贵意见。



本次大会上药学和医学大咖们分享了临床实践宝贵的经验和成果,内容精彩纷呈,干货满满,与“药师志愿者爱心服务小屋”成员和血友病患者代表,共同围绕支援小屋开展存在的困难、后续的发展等话题开展了互动讨论与观点分享传授,为后续血友病患者服务奠定了更多的基础和准备。

下午,部分志愿者和患者代表,一同实地参观了“药师志愿者爱心服务小屋”,为“药师志愿者爱心服务小屋”提出了宝贵的意见和鼓励。



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